«Когда Лиза только родилась, мы рвали старые простыни и делали перевязки из них, потому что их истонченная ткань была мягче, чем любой бинт, который можно было купить в аптеке. Такие бинты только травмировали и без того отсутствующую кожу дочки», – вспоминает мама Лизы Багровой из села Кандры Марина.
О существовании специальных перевязочных материалов для таких деток, как Лиза, Багровы узнали, когда малютке исполнился годик. Коробку специальных бинтов прислал федеральный фонд «БЭЛА», тогда он только начал работать.
«Еще два года мы эти бинты стирали, потому что их не хватало, присылали не так часто, а достать сами мы их просто не могли. Конечно, после стирки они теряли эластичность, но это было лучшем, чем ничего, и уж точно лучше старых простыней или обычных бинтов», – говорит Марина.
Уже два года Лизе с перевязочными материалами помогает фонд «Изгелек». На их приобретение за это время было собрано более 1,7 млн рублей пожертвований. Специальные бинты не ограничивают движения Лизы и защищают ее от повреждений.
Минздрав оставил семью один на один с болезнью
В декабре прошлого года в семье Багровых родился второй ребенок – сыночек Матвей. «Мы до последнего надеялись, что сын будет здоровым. Когда после родов ребенка положили мне на живот, я увидела его ободранные в кровь ножки, мне, конечно же, стало очень страшно и обидно. В тот день я впервые задалась вопросом «За что?» – вспоминает Марина. – В тот день мне позвонила дочка и сказала: «Мама, я знаю, что у братика такая же болезнь, как у меня, только ты его там не оставляй, привези домой, я его все равно очень люблю». Тогда я поняла, насколько же я люблю своих особенных детей…»
С Матвеем Марине справляться проще, так как серьезную школу она получила еще в первые годы жизни Лизы, сейчас уже нет старых изодранных простыней вместо повязок, да и о болезни и уходе и врачи, и мамы знают уже гораздо больше.
«У детей, конечно, один диагноз, но течение болезни все же разное. Когда двое детей с такой болезнью перевязочные материалы исчезают на глазах. А стоят они очень дорого. Минздрав не может предоставлять нам специальные бинты, так как их нет в перечне жизненно необходимых. Но для моих детей их наличие в буквальном смысле вопрос жизни и смерти. Увы, Минздрав не слышит и не понимает нас в наших просьбах, остаться без помощи фонда "Изгелек" страшно».
Необходимо собрать: 300 000 рублей на перевязочные материалы и мази на месяц.