«Хрустальным» детям нужна ваша помощь!

Алсу перенесла 42 перелома. Сейчас кости девочки окрепли, малышка может стоять на ножках.

У малышей настолько хрупкие кости, что они ломаются из-за сильного объятия или легкого падения. Есть дети, которые переносят до 100 переломов в год!

За границей лечат бесплатно

О том, что на свет появится ребенок с несовершенным остеогенезом, не подозревают ни врачи, ни будущая мама. Заболевание дает о себе знать с первыми переломами. В год на лечение такого малыша требуется до 600 тысяч рублей. Родители, как правило, находят средства на первые два курса. Дальше они не в силах оплачивать дорогостоящие препараты. А средства нужны постоянно. Если остановить лечение, болезнь начнет прогрессировать и приведет к непоправимым последствиям.

– Руслан играл на полу и нечаянно стукнулся головой о деревянную вставку дивана. Рентген показал, что у сына перелом основания черепа...– говорит мама мальчика Лилия Гарипова. – Руслану сейчас 12 лет, за это время он перенес 16 операций, многие еще предстоят.

Гариповы приехали в Уфу на очередной курс приема препарата. Раньше они, как и все, ездили за лечением в Москву. Трехдневный курс по столичным меркам стоит 140 тысяч рублей. Умножьте эти средства на четыре, и получится сумма, которую родителям нужно было собрать на один год лечения.

С появлением проекта «Хрустальная жизнь» в Уфе мамы и папы обрели надежду, что их дети не останутся инвалидами и пусть даже не через год, но смогут жить полноценной жизнью. На сегодняшний день это одна из первых благотворительных программ в России, которая помогает детям с диагнозом «несовершенный остеогенез». Ребятишек лечат в кардиоревматологическом отделении РДКБ Уфы. Благодаря возможности прокапывать препарат в республике, а не в Москве, стоимость лечения снизилась в 5-10 раз!

За рубежом таким детям начали помогать 20 лет назад. Сегодня практически во всех странах есть проекты, по которым «хрустальных» детей лечат бесплатно за счет средств частных спонсоров и крупных фармацевтических компаний.

7 хрупких жизней

– Мы пили разные укрепляющие лекарства, но всё было впустую. Руслан ломался уже на следующий день после лечения. После нескольких курсов, которые мы прошли в РДКБ, переломы прекратились, – продолжает Лилия Гарипова. – Раньше на снимках кости Руслана были прозрачные, а теперь в них появилась плотность, они стали укрепляться. Пока мы не начали лечение, он сидел на коляске, а сейчас ходит на костылях. Конечно, еще надо лечиться и лечиться, но надеюсь, что сын всё-таки сможет сделать свои первые шаги.

Мамы ребятишек рассказывают, что бывают случаи, когда дети ломаются прямо в больнице. Так случилось с трехлетней Алсу Хизбуллиной. Девочку доставили в «районку», чтобы наложить гипс, но вместо этого малышку увезли с новым двойным переломом.

– Мы дошли до 42 переломов. Это были страшные месяцы. Не успевали зафиксировать одну травму, как приходилось ехать гипсовать другую, – вспоминает мама девочки Лилия Хизбуллина. – Сейчас, тьфу-тьфу, переломы прекратились. Покажем, Алсу, как мы умеем стоять? (мама приподнимает дочку и ставит улыбающуюся малышку на ноги). Лечащий врач сказал нам, что остеопороз отступает, значит, кости становятся крепче. Алсу говорит, что пойдет в школу «тэп-тэп» (на своих ножках). Алла бирса так и будет, – улыбается Лилия и добавляет, – «хрустальные» дети никому не были нужны. Куда бы мы ни обращались, нам везде отказывали в помощи. Благодаря этому проекту у нас появилась надежда. Возможно, государство когда-нибудь возьмется за эту проблему, ведь оплачивать дорогостоящий препарат больным детям не по силам даже крупному фонду. Сейчас уфимский фонд «Наши дети» помогает семерым ребятишкам с диагнозом «несовершенный остеогенез». Еще трое детей стоят в очереди на бесплатное лечение.

Чтобы препарат дети получили бесплатно, его нужно приобрести. Без денег, как вы понимаете, это сделать невозможно. Мы объявляем сбор средств на поддержание проекта «Хрустальная жизнь». Средства нужны постоянно, ведь если пропустить хотя бы один курс лечения, болезнь начнет одолевать, и у еще не окрепших малышей появятся новые переломы.

ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОДДЕРЖАТЬ

Реквизиты для безналичных перечислений:

Получатель: Некоммерческий Благотворительный Фонд «Наши Дети»
ИНН 0278134021, КПП 027801001
р/с 40703810700001000107 в «Мой Банк. Ипотека» (ОАО), г. Уфа
к/с 30101810900000000917, БИК 048073917

В графе «Назначение платежа» обязательно укажите: "Благотворительное пожертвование на программу «Хрустальная жизнь»

В любом офисе «Мой Банк. Ипотека» (ОАО), г. Уфа средства будут приняты без комиссии, без оформления квитанции.

Альфия ТАБЕРМАКОВА
Фото Андрея ЗИНОВА